Est-ce que vous pourriez m'apporter votre témoignage.Merci d'avance. En 2012, on m'a diagnostiqué une maladie rare, la dissection aortique de type A. Depuis ce jour, ma vie a changé. Mon médecin est chef de service à la pitié salpêtrière. La dissection aortique est une maladie rare potentiellement létale qui se … L’efficacité de ce traitement  a conduit certaines équipes à le proposer pour le traitement des dissections non compliquées, afin de limiter les risques d’évolution péjorative. L'AP-HM, c'est vous qui en parlez le mieux ! Pensez vous y être un jour confronté du fait de la largeur de votre dechirure ? Ces obstructions de l’aorte et des artères iliaques sont caractéristiques de la maladie athéromateuse du sujet jeune (5ème, 6ème décennie), par rapport à l’atteinte sous-inguinale (artères fémorales) du sujet plus âgé.

Vivre avec la Dissection aortique peut être difficile, mais il faut lutter pour essayer d'être heureux/-euse. Avec le vieillissement ou à cause de malformations génétiques, la membrane interne peut s'abîmer, puis se déchirer et laisser passer du sang. Les anévrysmes de l’aorte abdominale sont dans l’immense majorité des cas d’origine dégénérative, c’est à dire liés à la maladie athéromateuse. Bonjour à tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année. Mais j’ai quand même lu certaines complications qui m’effraient… la paraplégie notamment… Dans un tel cas c’est vrai que l’entourage compte beaucoup. Une personne avec Dissection Aortique peut mener une vie complète et prolongée aussi longtemps que vous gardez un contrôle de la pression artérielle …

@ Manu : tu as parfaitement raison de vouloir faire mentir tes médecins. Même s’il a privilégié très vite l’option opératoire en raison de ma claudication permanente. L’espace rempli de sang situé à l’intérieur de la paroi aortique, veritable « cul de sac » non fonctionnel ne permettant pas la vascularisation,  est appelé « faux chenal ». La dissection aortique est une déchirure de la paroi de l’aorte qui résulte dans la création, à l’extérieur de la vraie lumière artérielle, d’un second chenal, dit faux chenal, plus ou moins étendu. Cela signifie que l’ensemble de mon aorte sera au final remplacé par une prothèse. Si vous avez un doute, parlez en au médecin / chirurgien ! Si l’opération est faite de manière conventionnelle, les points d’ancrages sont des sutures entre l’artère et la prothèse, et ces sutures peuvent s’adapter à une anatomie défavorable, sans risque de fuite. Pour ma part, je viens de prendre un RV pour une IRM (en novembre) et un pour revoir le chirurgien qui me suis à Créteil (en décembre) et je suppose que j’en saurai davantage sur l’évolution de ma dissection (qui a maintenant 3 ans) Essais de ne prendre que le positif, et je sais que ta famille a déjà payé un très lourd tribu… On appelle dissection aortique (DA) l’irruption de sang sous haute pression (car sortant directement du cœur) à l’intérieur de la paroi de l’aorte (dans la media). Visiblement l’opération est encore plus lourde avec notamment les craintes liées à la circulation extra-corporelles. L’évolution de ce faux chenal est imprévisible. Il est important de s'organiser et d'agir ensemble, dans le cadre de la communauté. Depuis quand as-tu ce problème? Donc lorsque l’on considère qu’il existe un risque de rupture à court terme, ou en cas de complication, le but du traitement est de stopper l’évolution de l’anévrysme. La dissection aortique peut être due à une hypertension artérielle mal contrôlée, à un anévrisme de l’aorte déjà existant ou à une maladie congénitale du tissu élastique appelée maladie de Marfan. Les anévrysmes de l’aorte abdominale sont les plus fréquents des anévrysmes aortiques. 4 mois après l'opération en urgence, ça va beaucoup mieux, il reste une cicatrice thoracique et une nouvelle approche de la vie. Mais le consensus n’est pas constaté et le traitement médical, spécialement le contrôle de la tension artérielle reste la référence pour la prise en charge des dissection aiguës non compliquées de type B. Le patient, après une certaine distance de marche, ressent une douleur à type de crampe, intéressant la fesse, la cuisse, le mollet de manière uni ou bilatérale, obligeant à l’arrêt de l’effort. Il parait logique de proposer la technique chirurgicale conventionnelle aux patients les plus jeunes, ayant une espérance de vie importante et un risque opératoire minime.

Suite à cette irruption de sang, la paroi de l’aorte, sous la pression, est déchirée (on dit « disséquée ») dans son sens longitudinal. Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.

Oui j’ai quand même peur parfois mais elle ne m aura pas.

Cela doit déboucher naturellement sur un dépistage ciblé, familial, par échographie. Le risque évolutif d’un anévrysme de l’aorte est à terme, inéluctablement, la rupture. Le diagnostic repose sur l’analyse des symptômes, du terrain (facteurs de risque), qui doit conduire à un examen clinique constatant l’abolition d’un ou plusieurs pouls artériels aux membres inférieurs. Par ailleurs, lorsque ce « collet » proximal n’est pas d’une qualité parfaite, l’ancrage de l’endoprothèse peut être sécurisé par un système d’agrafes. J'ai à présent un chien, que je promène tous les jours.

La confirmation du diagnostic se fait par un examen simple, non invasif, facilement accessible, et peu coûteux : l’écho-doppler artériel des membres inférieurs.

Alors place au positif, t’as assez eu de négatif. Je remercie chaque jour ma famille et mes amis ainsi que le cadre naturel dans lequel je vis, toutes choses que je considérais auparavant comme normal et que je prenais pour argent comptant.

Opéré en urgence en 2015 sans signes avant coureurs on m’a posé une aorte en dacron et valve aortique en carbone. Pour cela, on recherche une signature génétique sur le génome complet en utilisant des analyses de liaison ou d’association génétique. J'ai eu le droit à ma dissection aortique de type A. (2 ou 3 mois), Bonjour Didi, j’ai moi-même une dissection aortique de type B, non opérée, et forcément je suis intéressée par ce que te disent les médecins et ce qu’ils te proposent même si chaque cas est un cas particulier, on peut s’en rendre compte sur ce site. J’ai juste stoppé le sel. Les maladies occlusives de l’aorte terminale sont d’une grande fréquence. De nombreuses études ont été conduites pour rechercher une contribution génétique dans ces formes familiales d’anévrysmes de l’aorte abdominale. Je suis athée mais je me souviens de ces 2 IMI alors 2 fois par an je me rends ds une église et je le fais, ça me rassure….

Suite à cette irruption de sang, la paroi de l’aorte, sous la pression, est déchirée (on dit « disséquée ») dans son sens longitudinal. Ses inconvénients sont la nécessité d’accéder à l’aorte, d’interrompre momentanément la circulation au niveau de l’anévrysme, il s’agit donc d’une opération relativement lourde. Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS, Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). Après une chirurgie invasive, je vis désormais avec une prothèse aortique partielle et un pacemaker permanent qui commande 99 % de l'activité de mon cœur. T’a-t-on donné une date? Nous pensons que seul 0,5 % des patients vivant avec une dissection aortique dans le monde sont sur les réseaux sociaux.

Elle s’étend de la sous-claviere gauche à l’artère iliaque. Ainsi, la survenue d’une complication conduit à l’utilisation d’une endoprothèse qui va permettre de fermer l’orifice de communication (orifice d’entrée) qui alimente le faux chenal, et de favoriser la réouverture du vrai chenal.

Le choix de l’une ou l’autre de ces deux techniques repose sur la présentation anatomique de l’anévrysme et sur l’évaluation du risque opératoire. Dissection aortique : une chirurgie impressionnante, Dissection aortique : un risque vital majeur, Anévrisme aortique : opérer avant la rupture, Stents, des ressorts au secours des artères.

Dans mon cas ça sera une chirurgie ouverte de l’abdomen. Nous avons fait imprimer 10 000 brochures et les avons envoyées aux hôpitaux universitaires de Scandinavie. Nous sommes reconnaissants pour le soutien financier du site EURORDIS par : This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020), La voix des patients atteints de maladies rares en Europe, Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare. Bon courage à toi. Le repos permet la disparition de la douleur en quelques minutes, la reprise de la marche amène sa réapparition pour la même distance (« périmètre de marche »). Le mien (yansad@hotmail.fr) En tout cas, ça y est j’ai subi ma 1ère opération : pose d’une prothèse abdominale + artères iliaques. J’accepte ma maladie et je consacre mon énergie en luttant contre. Ces symptômes peuvent être chez l’homme, associés à une impotence sexuelle (syndrome de Leriche). Je sais que ce n’est pas bon de passer trop de temps sur internet à se documenter sur la maladie mais j’ai encore lu que selon une étude faite en Suède, l’espérance de vie des patients n’était pas sensiblement éloigné de celle de la population générale. Page suivante (Opérations conservatrices de la valvule aortique), Daniel Guilmet : 50 ans de chirurgie cardiaque, Daniel Guilmet Officier de la Légion d'Honneur, Centre de réadaptation cardiaque des Grands Près, Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés.

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